Unternehmen der Zukunft

Lena, Chiara, Lyn

23andME

Was ist 23andMe

Das Unternehmen wurde im April 2006 von Linda Avey, Paul Cusenza und Anne Wojcicki gegründet. Zu den Wagniskapitalgebern gehört u. a. die Google Inc., die 2007 3,9 Millionen USD investierte. Im wissenschaftlichen Beirat sitzen sieben Professoren verschiedener US-amerikanischer Hochschulen. Linda Avey verließ das Unternehmen 2009.

Der Name des Unternehmens bezieht sich auf die 23 Chromosomenpaare eines Menschen. Ab Dezember 2007 bot es Privatpersonen eine Untersuchung ihrer genetischen Informationen an. Das Angebot richtete sich zunächst nur an Kunden aus den USA, wurde jedoch mit der Zeit auf zahlreiche andere Länder ausgeweitet. Es ist unter anderem in Deutschland, Österreich und der Schweiz verfügbar. (Stand Januar 2019) In mehreren Stufen wurde der Preis von anfangs $999 auf $99 zuzüglich Versandkosten gesenkt (Stand Januar 2019). Das Unternehmen analysierte bis Februar 2018 Gene von über drei Millionen Kunden.

Die eingesendete Speichelprobe wird auf etwa 200 genetisch bedingte Krankheiten und 99 weitere Veranlagungen untersucht. Auch Angaben zur geografischen Herkunft werden geliefert. Untersucht werden über 960.000 Abschnitte des menschlichen Erbguts, die Einzelnukleotid-Polymorphismen ausweisen und die persönlichen Merkmale ausmachen.

Die Gesundheitsanalyse wurde zeitweise nicht mehr angeboten, weil die FDA dies dem Unternehmen untersagte.[17] Analysen zur genetischen Abstammung sowie die rohen DNA-Daten wurden aber weiterhin zur Verfügung gestellt.[18] Seit 2015 werden Gesundheitsanalysen wieder angeboten.

2013 erhielt das Unternehmen das Patent für ein Verfahren, das Vorhersagen für ein Wunschkind erlaubt.

Das Unternehmen betreibt eigene Forschung. Die Kunden können einen Beitrag zur Forschung leisten, indem sie Daten aus Umfragen zur Verfügung stellen und die genetischen Daten mit weiteren persönlichen Daten verbinden.

Anbieter kommerzieller Gentests wie 23andMe locken Kunden mit dem Versprechen, mehr über ihre Vorfahren herauszufinden. Die gewonnenen Daten verkaufen sie an die Medikamentenforschung – sehr zum Ärger von Datenschützern.

Kritik

Ein Kunde der Gentest-Firma 23andMe fürchtete, man hätte sein Kind im Krankenhaus verwechselt. Doch dann entschuldigte sich 23andMe bei ihm: Die Proben seien vertauscht worden. Von den falschen DNA-Analysen waren 96 Personen betroffen.

Dem Bericht zufolge sei in einem der Vertragslabors des Unternehmens eine Verwechslung passiert und die Ergebnisse seien ohne weitere Kontrolle an die Kunden geschickt worden. Die Firma habe inzwischen alle Betroffenen über die Panne informiert.

Doch für so manchen Kunden kam der Schock prompt - und die Erklärung spät. Im Blog von 23andMe, der nur registrierten Kunden zur Verfügung steht, sei ein Beitrag eines verstörten Kunden zu lesen, den "Genetic Future" in Auszügen zitiert. Demnach habe der Kunde die DNA seines Sohnes testen lassen und erfahren, dass dieser einen Gendefekt habe, der zur sogenannten Hemochromatosis führt, einer Eisen-Stoffwechselstörung.

Das verwunderte den Kunden, schließlich leidet keines der Elternteile unter dieser Störung. Die Panik wurde aber besonders groß, als der Kunde feststellte, dass sein vermeintlicher Sohn genetisch nichts mit ihm oder mit seiner Mutter gemein hatte. Hatte man den Säugling im Krankenhaus möglicherweise vertauscht?

Obwohl 23andMe die notwendige Transparenz zeigte und für rasche Aufklärung sorgte, demonstriert dieser Vorfall die Fehlbarkeit solcher Gentests. Auch der Blog "The Great Beyond" der Fachzeitschrift "Nature" hatte den Fall aufgegriffen - und fordert einen strikteren Umgang mit DNA-Daten und zitiert die Geschäftsführerin der Non-Profit-Organisation Genetic Alliance, Sharon Terry: Sie glaube, dass es eine Reihe von Kontrollinstanzen geben müsse, um "das Chaos im System" zu verringern.

Genanalyse

Die bekanntesten Anbieter kommerzieller DNA-Tests sind Firmen wie 23andMe, AncestryDNA oder MyHeritage. 59,00 Euro bezahlt der Kunde für das günstigste Angebot. Kulturwissenschaftler und Autor Michael Seemann hat 23andMe im Selbstversuch getestet:„Da ist dann einfach so ein kleines Röhrchen drin und dann gibt es eine Anleitung dazu und die ist relativ einfach: Man muss da reinspucken. Das muss eine beträchtliche Menge Spucke sein, die man da hinterlässt. Und dann versiegelt man das Röhrchen und schickt es ein in die USA. Und dann kriegt man irgendwann Post – ich weiß gar nicht mehr – oder man kriegt eine Email. Und dann sind die Gendaten verfügbar über die Website. Dann kann man sich da einloggen und schon geht‘s los.“Früher standen in den Ergebnisberichten auch Wahrscheinlichkeiten, an einer bestimmten Krankheit zu erkranken. Oder es wurde aufgeschlüsselt, was die Gene über das Hautbild oder die Stressanfälligkeit aussagen. Diese gesundheitsorientierten Tests kann man als Kunde in Deutschland nicht mehr online bestellen. Wer sich hierzulande einen Test kauft, bekommt nur noch eine Abstammungsanalyse. Dahinter steckt ein DNA-Test, der mehr über die eigene Abstammung und Familie offenbaren soll.Diese Herkunftsanalysen funktionieren in den meisten Fällen über Vergleiche. Und zwar nicht mit den eigenen Vorfahren. Sondern mit Menschen, die heute in bestimmten Regionen wohnen, erklärt der Populationsgenetiker Stephan Schiffels.„Also, ich hab von Millionen von Menschen Gentests gemacht und kenne daher deren Erbgut und weiß auch ungefähr, wo die wohnen. Dann kann man eben hingehen und mit diesen Vergleichsdaten Analysen anstellen und sagen: Okay, also dein Genom ist dreißig Prozent Rheinland-Pfalz, dreißig Prozent Polen, dreißig Prozent England oder so. Und was man damit meint mit diesen Prozentzahlen ist eben Verwandtschaft mit Menschen, die heute dort leben.“

Persönlichkeitschutz

„Früher waren die halt relativ teuer, die werden immer billiger. Daran sieht man, dass das Geschäftsmodell eigentlich nicht darauf basiert, dass mit diesen Tests Geld gemacht wird, sondern mit dem Nutzungsrecht an den Daten und das sind nun mal natürlich die genetischen Daten, die dann eben an Pharmafirmen verliehen werden oder damit wird auch eigene Forschung gemacht. Und auch die restlichen Kundendaten werden weiterverwendet, zum

Beispiel für Werbezwecke oder so. Also wenn man in die Geschäftsbedingungen reinguckt, dann sind eben auch solche Zwecke vorgesehen.“

Firmen wie 23andMe oder AncestryDNA machen kein Geheimnis daraus, dass sie die Daten an Kooperationspartner weitergeben. Sofern der Kunde zustimmt. Wer seine DNA untersuchen lässt, kann auch während der Registrierung die Weiternutzung der Probe explizit untersagen. In diesem Fall werde das Probenmaterial gleich nach der Analyse vernichtet. So versichern es die Anbieter in ihren Nutzungsbedingungen.Kunden können zwar nachträglich erklären, dass sie ihre Daten nicht mehr zur Forschung bereitstellen wollen. Für Daten, die dann schon in weitergegeben wurden, ist es allerdings zu spät. Die lassen sich nachträglich nicht mehr zurückziehen. 23AndMe weist außerdem darauf hin, dass auch bis zu 30 Tage nach Widerspruch noch Daten in Forschungsprojekte gelangen könnten. Erst danach sei der Widerspruch vollständig abgewickelt.

Allein 23andMe gibt an, bislang mehr als zehn Millionen Kits verkauft zu haben. 80 Prozent der Kunden sollen der Weitergabe ihrer Daten zu Forschungszwecken zugestimmt haben. So steht es auf der Webseite. Für Nachfragen stand 23andMe nicht zur Verfügung.